Ednéia Silva
No dia 21 de junho foi comemorado o Dia Mundial de Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica, conhecida como ELA. Rara e neurodegenerativa, a doença é de difícil diagnóstico e tem altos custos de tratamento. No Brasil, a ELA atinge 15 mil pessoas. A incidência é de 1 a 2,5 para cada 100 mil habitantes.
A ELA tornou-se mais conhecida no ano passado quando o desafio do balde de gelo, o Ice Bucket Challenge, viralizou nas redes sociais. A campanha realizada por celebridades consistia no desafio de tomar um banho gelado ou doar dinheiro para incentivar as pesquisas em prol da cura da ELA. Nos Estados Unidos, a campanha arrecadou US$ 41,8 milhões em menos de um mês. A ação, iniciada por amigos do jogador de baseball Pete Frates, diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica, espalhou-se por vários países com a ajuda da internet.
Depois do desafio do gelo, a ELA ganhou enorme divulgação nas telas de cinema de todo o mundo com o filme “A Teoria de Tudo”, que retrata a vida do físico britânico Stephen Hawking, diagnosticado com a doença aos 21 anos de idade. A película foi indicada a cinco Oscar e venceu na categoria de melhor ator pela atuação do inglês Eddie Redmayne.
Mas quem viu a história no cinema não consegue dimensionar a realidade. É o que mostra a rio-clarense Gislaine Carbinatto, diagnosticada com ELA em abril de 2014. Ela conta que passou por vários médicos que não sabiam o que estava acontecendo com seu corpo, antes de ter a confirmação do diagnóstico.
“Quando recebi o diagnóstico, eu e a minha família ficamos desorientados, pois, além de desconhecermos o que era, ainda tivemos que lidar com um prognóstico de sobrevida de três a cinco anos. Fomos pesquisar e aprender a lidar com a doença que, aos poucos, está tirando todos os movimentos do meu corpo”, relata Gislaine.
A esclerose lateral amiotrófica é provocada pela degeneração progressiva nos neurônios motores na medula espinhal. As lesões vão causando atrofia muscular e perda de movimentos. A doença é rara e não tem cura. “A ELA é um diagnóstico que muda para sempre a vida de todos por ela atingidos, sejam pacientes, familiares, amigos ou cuidadores”, comenta Gislaine.
Segundo ela, falta divulgação sobre a ELA e outras doenças que são pouco conhecidas e, por conta disso, são menos pesquisadas. Ela destaca que o desafio do balde de gelo ajudou a divulgar a ELA. Além disso, neste ano o Instituto Paulo Gontijo (IPG) está representando o Brasil na primeira pesquisa mundial para descobrir as causas e a cura da doença. O estudo, intitulado Project MinE, vai sequenciar DNAs de 15 mil pacientes do mundo todo, inclusive 100 brasileiros, com o objetivo de descobrir a causa da ELA. A pesquisa será financiada com recursos da campanha do balde de gelo.
O dia a dia de quem tem ELA e outras doenças degenerativas não é fácil, principalmente para quem depende da saúde pública. De acordo com Gislaine, a rede pública precisa de mais recursos e equipamentos, atendimento humanizado, investimentos em pesquisa, agilidade na aprovação de medicamentos necessários para o tratamento de diversas doenças e que já foram aprovados e liberados em outros países.
Até mesmo a distribuição de remédios que já estão disponíveis enfrenta dificuldades. “Nós, pacientes de ELA, estamos preocupados, pois o único medicamento existente na rede pública, que é o Riluzol, garantido por lei federal, está em falta no país. Não podemos ficar sem ele, pois ele prolonga em seis meses nossa vida”, declara.
Gislaine, assim como outros portadores da ELA, seguem na expectativa de avanço nas pesquisas em andamento e de novas descobertas. Para ela, é necessário “ter fé e seguir em frente acreditando em milagres, acreditando que as pesquisas estão avançando e que ao final tudo dará certo”.