Ravena ao lado da irmã gêmea Jade, que tem doença rara. Jade usa os joelhos para se locomover no dia a dia

Quando ficou grávida de gêmeas, a moradora do bairro Vila Alemã, Maria Clara da Silva, 23 anos, teve uma gestação tranquila. Porém, em um dos últimos ultrassons que fez, o médico notou algo de errado com uma das meninas: “Ele me disse que tinha notado que um dos pezinhos estava torto e que o outro parecia que ela não tinha, mas que era algo que não dava para detalhar. Que só poderia dar um diagnóstico preciso no nascimento. O parto aconteceu com nove meses. Ravena nasceu perfeita, mas Jade em um dos pezinhos não tinha todos os dedos e no outro pezinho ela não tem a estrutura. Em um primeiro momento, ninguém soube me dizer o que a minha filha tinha e após sete meses consegui um diagnóstico. Jade nasceu com uma doença muito rara chamada hemimelia fibular bilateral”, conta a mãe.

A Hemimelia Fibular é uma má-formação congênita que se caracteriza pela ausência parcial ou completa da Fíbula, osso longo inferior do corpo humano, que junto da Tíbia é responsável pela sustentação corporal.

Ela pode ser uni ou bilateral, quando as duas fíbulas são atingidas. A frequência dessa má-formação é muito rara: 1 a cada 50.000 mil nascidos e ocorre durante a gestação. As causas para que ela ocorra ainda são desconhecidas: “No primeiro ortopedista que eu consultei ele me sugeriu a amputação, mas eu não aceitei. Fui pesquisar, entender e encontrei tratamento em duas clínicas especializadas – uma em Curitiba, onde apenas a consulta custa R$ 1.000,00, e outra em São Paulo, onde a consulta custa R$ 700,00. Acontece que infelizmente nem para a consulta eu tenho recursos. Além disso virão as cirurgias, que são várias. Acompanho o caso de uma criança no Instagram que nasceu com a mesma doença. A mãe posta foto dos comprovantes, fiz contato e cada cirurgia gira em torno de R$ 60 mil. Eu queria pelo menos passar por uma consulta para ver as chances da minha filha poder andar. Hoje ela se locomove com os joelhos”, relata a mãe, que criou uma vaquinha on-line para conseguir recursos, mas não conseguiu nem R$ 200,00 ainda.

COMO AJUDAR

A chave PIX para depósito de qualquer quantia em dinheiro é o celular 19 99160-4485 (Maria Clara da Silva) e o link da vaquinha é www.vakinha.com.br/4518710.

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