Ednéia Silva
O Dia Internacional da Osteogênese Imperfeita (doença de Lobstein ou doença de Ekman-Lobstein) é comemorado em 6 de maio. O objetivo da data é divulgar a doença, suas características e as possibilidades de tratamento. Em Rio Claro, a ONG Mais Forte que a Deficiência promoveu mobilização com as pessoas vestidas de amarelo, cor que simboliza a causa em prol de melhor qualidade de vida para os doentes.
A osteogênese imperfeita tem como principal característica a fragilidade dos ossos, por isso é popularmente conhecida como “ossos de vidro”. A doença é causada por uma deficiência na produção de colágeno do tipo 1, o principal constituinte dos ossos. Não há tratamento médico para a doença.
Juliana Oliva, delegada nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, é portadora de osteogênese imperfeita tipo 4 (existem quatro tipos). Ela conta que a doença é muito rara, ocorre um caso a cada 50 mil. Nascida em um pequeno município no Estado da Bahia há 27 anos, Juliana virou atração da comunidade e turistas que visitavam sua casa para conhecer a menina dos “ossos de vidro”.
Na época em que nasceu, a doença era ainda mais desconhecida. Não havia tratamento disponível e os médicos disseram que ela viveria por no máximo dez anos. Mesmo sem tratamento, Juliana superou todos os prognósticos médicos e sobreviveu. O caminho não foi fácil. Juliana conta que teve 167 fraturas durante sua vida. Felizmente, ela conseguiu fortalecer os ossos e está há 12 anos sem quebrar nada.
