Faleceu na tarde deste sábado (19) Gislaine Carbinatto, que desde abril de 2014 lutava contra a Esclerose Lateral Amiotrófica, conhecida como ELA. A notícia do seu falecimento foi confirmada em sua página pessoal do Facebook.

“Hoje por volta das 16 horas, Gislaine Carbinatto faleceu. Ela lutava contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) por perto de uma década, nunca recuando perante a doença. Gislaine em nenhum momento desistiu de viver, levando o otimismo até o limite humano. Mas a jornada era longa e cansativa e, infelizmente, a doença não se cansa. Agora Gislaine terá a oportunidade de, enfim, descansar. Que seu otimismo e sua força iluminem aqueles que agora estão com ela”, diz a nota em sua página do Facebook.

Gislaine foi uma das entrevistadas da Revista JC Magazine de 2017, relatando a sua luta contra a doença.

Ela deixa o marido Marcelo Carlos Dias e o filho Raphael. Por vontade da Gislaine, não haverá velório, apenas uma cerimônia reservada para a família.

O que é ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica?

ELA ou Esclerose Lateral Amiotrófica  é uma doença que afeta o sistema nervoso de forma degenetariava e progressiva e acarreta em paralisia motora irreversível. Pacientes com a doença sofrem paralisia gradual e morte precoce como resultado da perda de capacidades cruciais, como falar, movimentar, engolir e até mesmo respirar. O físico britânico Stephen Hawking, morto em 2018, foi um dos portadores mais conhecidos mundialmente da ELA.

Não há cura para a Esclerose Lateral Amiotrófica. Com o tempo, as pessoas com doença perdem progressivamente a capacidade funcional e de cuidar de si mesmas. O óbito, em geral, ocorre entre três e cinco anos após o diagnóstico. Cerca de 25% dos pacientes sobrevivem por mais de cinco anos depois do diagnóstico.

A descrição do seu nome, Esclerose Lateral Amiotrófica, significa: Esclerose – endurecimento e cicatrização.
Lateral – endurecimento da porção lateral da medula espinhal.
Amiotrófica – fraqueza que resulta na redução do volume real do tecido muscular, atrofia.

A ELA é uma das principais doenças neurodegenerativas ao lado das doenças de Parkinson e Alzheimer. A idade é o fator preditor mais importante para a sua ocorrência, sendo mais prevalente nos pacientes entre 55 e 75 anos de idade.

Desde 2009, o Ministério da Saúde, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), oferece assistência e medicamentos gratuitos, de forma integral, aos pacientes com essa doença, com base no que está cientificamente comprovado. Ainda não existem evidências em nível mundial de tratamento que levem à cura da doença.

Por ser um distúrbio progressivo, a ELA envolve a degeneração do sistema motor em vários níveis:

bulbar;

cervical;

torácico;

lombar.

A incidência da ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica (média cerca de 1 / 50, 000 por ano) e prevalência (média cerca de 1 / 20, 000) são relativamente uniformes nos países ocidentais, apesar de terem descritos focos de maior frequência no Pacífico Ocidental. No geral, há uma ligeira preponderância do sexo masculino (razão entre homens e mulheres de cerca de 1,5:1).